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Alvitrando

Aqui se dão alvíssaras e trocam ideias sobre temas gerais, o Alentejo e o poder local, e vou dando notícias das minhas reflexões sobre temas da actualidade e de acontecimentos que achar que devem ser divulgados por esta via.

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SÍNDROME DE DRAVET DEBATIDO EM BEJA POR FAMÍLIAS E TÉCNICOS

Zé LG, 09.04.17

Beja recebeu no último fim de semana o III Encontro de Famílias Dravet, uma iniciativa de âmbito nacional que teve a sua primeira edição em 2015, com o objetivo “de promover o convívio entre famílias, o acolhimento aos que ainda não se conheciam e o encontro entre as crianças” com a síndrome rara, classificada como “uma encefalopatia epilética de origem genética, grave, resistente ao tratamento”, que se manifesta no primeiro ano de vida “com o surgimento das primeiras convulsões”. O número de convulsões “pode variar muito de criança para criança e cerca de 15 por cento morrem antes de chegarem à adolescência”.

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Neste terceiro encontro, que foi organizado pelas famílias de Beja, foi introduzida a componente de informação/formação, explica ao “Diário do Alentejo” Sofia Monteiro, mãe de um menino com Dravet e uma das organizadoras do evento. “Tivemos palestras com informação atualizada e muito importante para nós”, diz, adiantando que o encontro “correu muito bem”, sendo que estes eventos “implicam uma logística enorme”, como, por exemplo, “hospital e INEM de prevenção” e “um grupo de pessoas com capacidade de reconhecer e lidar com uma convulsão, para acompanhar as crianças nas suas atividades”. O encontro contou com o apoio de várias entidades e voluntários, frisa a organizadora.
A finalizar, Sofia Monteiro salienta que “para além das dificuldades que advêm de uma doença desta natureza que implicam uma vigilância de 24/24 horas, com consequências enormes na qualidade de vida da família”, há outras que estão relacionadas “com a inclusão das pessoas com Dravet na vida diária”: “É preciso que a vida escolar das crianças e jovens com Dravet seja enriquecida; que passem a integrar as turmas às quais pertencem em vez de ficarem remetidos às unidades de apoio à multideficiência; que sejam encarados como pessoas capazes de escolher, de aprender e de se desenvolver; que frequentem campos de férias com os seus pares; que estejam inseridos em atividades desportivas, de lazer e de cultura; que adquiram competências e saberes nas comunidades em que estão e que sejam acolhidos como membros dessa comunidade como efetivamente o são”, diz. 
No distrito de Beja são quatro os casos conhecidos, “três dos quais na cidade, uma frequência demasiado alta para a nossa dimensão”, frisa Sofia Monteiro. “É importante referir que estamos a falar de uma doença rara, com uma incidência estimada de 1/22 000 pessoas”.

NP, in Diário do Alentejo: Foto ZéLG 

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